EsSalud empleó más de S/ 880 millones para enfermedades raras

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EsSalud empleó más de S/ 880 millones para enfermedades raras
EsSalud empleó más de S/ 880 millones para enfermedades raras

Durante el período comprendido entre 2019 y 2022

En los últimos cuatro años, abarcando el periodo desde 2019 hasta 2022, y en medio de la pandemia de Covid-19, el portal de EsSalud informó que el Seguro Social de Salud invirtió una suma que supera los 880 millones de soles en la adquisición de medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades raras o huérfanas.

Asimismo, a lo largo de los primeros diez meses del año 2022, el Seguro Social de Salud (EsSalud), a través de su Central de Abastecimiento de Bienes Estratégicos (Ceabe), gestionó la compra de medicamentos por un monto que supera los 255 millones de soles para combatir enfermedades raras o huérfanas, las cuales afectan a cinco personas de cada 10,000 individuos.

Con el propósito de cuidar a los pacientes asegurados que padecen estas costosas enfermedades, la Central de Abastecimiento de Bienes Estratégicos (Ceabe) de EsSalud llevó a cabo la adquisición de medicamentos como “Agalsidada beta de 35 mg” con una inversión que supera los 11 millones de soles para tratar la enfermedad de Fabry, una condición hereditaria con una alteración genética situada en el cromosoma X.

Además, se adquirieron otros medicamentos, como el “Complejo coagulante anti-inhibidor del factor VII 500”, para el cual se destinaron más de 13 millones de soles.

Además, se destinaron más de 31 millones en la compra de “Concentrado factor VIII 250 U.I2”. Asimismo, la adquisición de “fórmula pediátrica a base de mezcla de aminoácidos esenciales en polvo” implicó un gasto que supera los 134 millones, entre otros medicamentos de alto costo.

Entre las enfermedades raras mencionadas se encuentran la de Fabry, que se caracteriza por afectar principalmente al riñón y los vasos sanguíneos; la de Gaucher, que mayormente conlleva problemas hematológicos; y la de Pompe, que se manifiesta a través de síntomas neurológicos y debilidad muscular.

“Estas enfermedades no tienen una causa exacta, pero la mayoría son de origen genético o hereditario, exposición ambiental durante del embarazo o después de nacer”, aseveró el Seguro Social.

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Contexto peruano

Es importante señalar que, según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes, y a nivel global existen más de 7,000 enfermedades de este tipo.

En el contexto de Perú, la población que padece enfermedades raras constituye aproximadamente 2 millones de personas, pero se estima que solo 145,000 de ellas cuentan con un diagnóstico preciso o una atención institucional adecuada. Además, el 75% de estas afecciones tienen un origen genético, mientras que el 25% proviene de causas infecciosas, congénitas o se desconoce su origen.

Es relevante notar que el 70% de las personas afectadas por enfermedades raras en Perú son menores de edad. La falta de un diagnóstico oportuno y de una atención adecuada tiene un impacto significativo en sus vidas, aunque aún no se han cuantificado plenamente los efectos en el país en términos de Años de Vida Perdidos, Años de Vida Saludables y Años de Vida con Discapacidad.

El período necesario para obtener un diagnóstico varía en promedio de 9 a 12 años, y en muchas ocasiones, el paciente ya se encuentra en una etapa avanzada o terminal de la enfermedad cuando finalmente recibe un diagnóstico preciso.

Además, existe un problema adicional relacionado con la falta de acceso a la rehabilitación, el cuidado a lo largo de la vida, y la atención prioritaria, empática y digna que en ocasiones no se observa en el sistema de salud.