En Perú se encuentra el 7% de los 2 millones de personas con enfermedades raras y huérfanas

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En el Perú, para atender las necesidades de las personas con enfermedades raras y huérfanas (ERH) se requiere de la acción continua de las autoridades que toman las decisiones, del trabajo coordinado entre actores públicos y privados y de la sociedad civil organizada, ya que los pacientes están en una situación crítica, así lo indica la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).

“Debido al subregistro y falta de diagnóstico, en Perú solo se ha identificado el 7% de los 2 millones de peruanos que tienen ERH. Por ello, se ha creado un Registro Nacional de Pacientes que tienen ERH (RNPERH), aún desconocido en el país, pero de obligatorio cumplimiento por todos los establecimientos de salud; paralelo a esto, se debe integrar la data nacional de las Instituciones Administradoras de Fondos de Aseguramiento en Salud (IAFAS)”, señala FEPER.

Por otra parte, de acuerdo con la federación, los problemas son más graves para la población de provincia, ya que el 76% de los pacientes se ve en la necesidad de viajar a la capital del país para un diagnóstico o atención. Esto se debe a que Lima concentra la mayor parte de especialistas, pero aun así presenta limitaciones en recursos de personal médico especializado, siendo una de las principales dificultades que enfrentan a diario.

FEPER también enfatiza la importancia de que se aprueben las Guías Prácticas Clínicas, las cuales ayudarían en gran medida a que los médicos identifiquen rápidamente estas patologías, sepan abordarlas en todos los niveles de atención y aseguren el acceso al tratamiento adecuado para todos los pacientes.

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Los entes administradores y de regulación de medicamentos de EE.UU (FDA), Europa (EMA) y China cuentan con 204 medicamentos para enfermedades raras y huérfanas aprobados; sin embargo, en el país, el Seguro Integral de Salud (SIS) solo cuenta con tres medicamentos aprobados y EsSalud con 30, ocasionando que gran parte de las personas con ERH de bajos recursos no puedan atender su enfermedad, implicando una gran angustia y gasto de bolsillo para las familias, y atentando contra su derecho a la salud”, enfatiza la federación.

Propuestas para solucionar las barreras de atención

De acuerdo con FEPER, los problemas de abastecimiento de medicamentos que existen actualmente se deben a la mala ejecución presupuestal, de monitoreo y capacidad de gestión y a la inexistencia de mecanismos modernos de adquisición adaptados a sus necesidades. En esa línea, exige la creación de una partida específica en el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), es decir un presupuesto especializado para un control y monitoreo transparente en su ejecución; considerando que FISSAL, al 2021, solo destina 1.4% de su presupuesto para atender a 546 enfermedades listadas por ley.

Además, FEPER recomienda seguir las mejores prácticas de países de la región como contar con mecanismos modernos de negociación de costos unitarios y gastos compartidos que permitan la continua entrega de tratamientos, mejoren la accesibilidad a medicamentos innovadores y la sostenibilidad presupuestal”.

Por último, la federación considera que las enfermedades raras requieren de un abordaje intersectorial, es decir, que se vean involucrados no solo el Ministerio de Salud (MINSA), sino también el de Economía, el de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, Educación, Trabajo, el Congreso de la República, entre otros, poniendo siempre al centro a la persona y su familia.

“Tenemos la ley No. 29698, reglamentación y plan promovido y desarrollado con nosotros; no estamos pidiendo favores, ¡es nuestro derecho! Por ello, exhortamos a las autoridades su cumplimiento real y efectivo”, finaliza María Lourdes Rodríguez Heudebert de Berckemeyer, presidenta de Federación Peruana de Enfermedades Raras.